Parler de son diagnostic, pour ou contre?

Depuis quelques temps, je vois régulièrement des personnes autistes se questionner sur l'intérêt de dévoiler ou non son diagnostic, que ce soit dans la sphère privée ou sur son lieu de travail.

Lorsqu'on reçoit (enfin !) son diagnostic en bonne et due forme, on se pose forcement la question d'en parler ou non à son entourage - du moins, aux personnes qui n'étaient jusque là pas encore au courant de nos démarches.

Mais à qui en parler? Comment le dire? Quelles seront les réactions? Et si c'était mieux de vivre cachés? 

J'ai longtemps pensé qu'il était indispensable d'en parler. Pas nécessairement pour justifier son comportement, comme certains tendent à le penser, mais pour fournir une explication à nos bizzareries et surtout, pour permettre aux personnes qui nous sont proches d'anticiper certaines de nos réactions afin d'éviter tout malentendu. Je croyais donc, un peu naïvement, que lorsque les gens apprendraient que je suis autiste, ils allaient se positionner en tant qu'aidants et que je trouverai des alliés pour pallier à mes difficultés quotidiennes. C'était un peu optimiste de ma part, puisqu'avec le recul je me rends compte que l'idéologie selon laquelle nous sortons de la norme et DEVONT de ce fait nous adapter aux autres est encore bien présente. 

J'ai pris le parti de ne pas dévoiler mon diagnostic sur mon lieu de travail. Aujourd'hui licenciée pour inaptitude, je me demande si, par le plus grand des hasards, parler ouvertement de mon handicap aurait été positif. Très sincèrement, je ne pense pas. Mais je regrette de ne pas l'avoir fait, parce que, même pour un temps, j'aurais aimé pouvoir être honnête et énoncer clairement mes points faibles. J'aurais sûrement eu plus de facilités à évoluer dans le monde du travail sans faire attention à tout ce que je fais et dis, et surtout, j'aurais pu mettre en avant mes compétences réelles et précieuses pour l'emploi que j'occupais, sans que l'on ne me mette "sur la touche" uniquement parce que je ne renvoyais pas l'image d'un salarié classique. 

Dans la sphère privée, j'en ai parlé. Beaucoup. J'ai eu envie de le dire, avec mes mots. Très simple. "Je suis autiste". Il y'avait enfin un mot sur ma différence. Je me sentais un peu envahie d'une mission d'information et je voulais toucher le plus de gens possible. Je voulais que l'on me comprenne. Pas que l'on m'excuse, juste que l'on sache qu'il y'a une raison à mes comportements, une logique à mes raisonnements et une explication à mes faux pas et à mes crises récurrentes. Au début, on m'a posé des questions. Ce qui se passe dans ma tête, pourquoi, comment. J'ai tenté d'expliquer au mieux,  j'ai partagé un nombre incalculable d'articles et j'ai essayé d'exprimer ce que je vivais, même si mettre des mots concrets sur ce que je ressens était encore très compliqué pour moi. J'ai fais des schémas, j'ai expliqué, j'ai illustré par des exemples.

Pourquoi les surcharges sensorielles dans les lieux bruyants / aux lumières trop fortes. Pourquoi mes périodes d'absences, plongée dans mes IRs et pourquoi je me sens si bien lorsque ça m'arrive. Pourquoi je ne comprends jamais ce que l'on me dit, pourquoi je ne sais pas anticiper les réactions des autres. Pourquoi je suis un peu brute lorsque je parle, pourquoi je ne sais pas mentir. Je voulais tout décrire, tout expliquer. Encore une fois, un peu naïvement, je pensais que ça aiderait mon entourage à se mettre à ma place lors de situations compliquées et que ça leur permettrait d'agir en conséquence.

Et puis petit à petit, j'ai eu l'impression de n'être plus qu'un diagnostic. Une personne vide de caractère, un numéro sur une liste. On continuait de me demande ce que je ressentais, mais en m'expliquant finalement que c'était à moi de changer. On me faisait remarquer que mon comportement n'était pas adéquate et que, comme j'en avais conscience, il fallait que j'y remédie. On me disait systématiquement que je ne comprendais rien aux relations humaines et que par conséquent, je devais faire confiance aveuglement à l'analyse qu'en faisaient les autres. A chacun de mes mots, pour chacune de mes réactions, on cherchait la cause "autistique". 

"Tu ne supportes pas l'injustice? C'est parce que tu es autiste." (vrai)

"Tu as des vertiges lorsque la lumière est trop forte? C'est parce que tu es autiste" (vrai)

"Tu mets des jupes et tu aimes la musique classique? C'est parce que tu es autiste."

Et si tu aimes les patates, c'est aussi parce que... enfin bref. 

Au lieu de me retrouver aux côtés de personnes qui pouvaient me soutenir et m'aider à mieux me comprendre et à me gérer, j'ai vite été confrontée au "mauvais côté" de l'annonce. Le paradoxe, c'est qu'on rattache énormément de choses à mon diagnostic, et qu'en même temps, j'ai l'impression qu'on n'en tient pas compte. Je n'ai le droit à aucun écart, parce que je suis autiste. Et comme je suis au courant de mon diagnostic, je devrais prendre sur moi. Je devrais m'adapter. Faire l'effort d'être normale. Ne plus m'imposer aux autres. Ne plus faire de crises. Au lieu d'obtenir de l'aide, j'ai reçu l'inverse: des reproches et des difficultés supplémentaires puisqu'au lieu de m'autoriser à être moi-même, on m'enferme dans des cases. On me dit de me faire soigner, puisque je sais que je ne suis pas normale. On me dit de m'adapter, puisque je connais mon problème. On me dit qu'on ne veut plus me subir, et si je n'avais jamais parlé de mon diagnostic, on m'aurait sûrement pardonné plus facilement.
Je ne suis plus une personne à part entière, autiste certes, mais avec son caractère, ses envies, ses rêves. Aujourd'hui et pour beaucoup, je suis juste une autiste. Et ce n'est pas très positif.

Un décodeur de neurotypiques, ça existe ?

Plus je grandis, plus j'évolue dans ma vie personnelle et professionnelle, et plus je ressens ce décalage social et relationnel caractéristique de l'autisme. Comme si, malgré tous mes efforts et toutes les stratégies mises en place depuis des années pour naviguer sereinement dans ce monde, il me manquait toujours les fonctions de base nécessaires qu'aucun apprentissage n'avait pu combler. Ces "modules" cognitifs, automatiquement intégrés à la naissance chez tout être humain neurotypique, sont le fondement même de l'être et déterminent la façon dont il appréhende les situations quotidiennes. Ils permettent de s'adapter de façon adéquate aux situations vécues et de manoeuvrer de façon à tisser des liens sociaux actifs dans le but de s'intégrer au mieux dans la société actuelle.

La compréhension des autres et de leur fonctionnement, ainsi que la perception différente du monde qui nous entoure constituent des difficultés colossales pour les personnes autistes. Alors, dans mon monde idéal, on a trouvé la solution: il suffirait de créer un décodeur de neurotypiques. Un tout petit objet cylindrique et lisse, qui tiendrait dans le creux de la main et se glisserait facilement dans une poche pour que je puisse l'emporter avec moi partout où je vais. Il disposerait des fonctions de base primordiales à la bonne compréhension des personnes qui m'entourent. Ce serait mon traducteur, mon adaptateur, mon régulateur social. En bref, un atout indispensable !

La fonction "lecture des pensées"

Ce serait indéniablement la fonction la plus utile; c'est en tout cas celle qui me fait le plus défaut à l'heure actuelle. Je serais enfin capable de connaître les pensées réelles de mon interlocuteur, mais aussi de déterminer ses émotions avec précision. Comme un petit logiciel de traduction instantanée, il isolerait les informations sous-entendus et implicites que je ne saisis pas et les transformerait en des phrases claires et sans équivoque. Encore mieux ! Il analyserait le langage non-verbal et l'intonation employée et m'enverrait une "Alerte ! Humour" ou bien encore une "Alerte ! Mensonge"chaque fois que c'est nécessaire, de sorte à ce que je ne passe plus à côté de l'essentiel de la communication globale.

Mon décodeur aurait en plus la faculté inestimable de lire littéralement les émotions sur le visage des gens qui m'entourent et de me décrire en détails ce qu'ils ressentent à chaque moment. Les émotions seraient regroupées par catégories, étiquetées avec une description précise des mécanismes de  leur fonctionnement et des réactions socialement acceptables à adopter. Les alertes "Attention, interlocuteur triste / fâché / ennuyé / vexé" s'activeraient au besoin et m'aideraient à décoder l'état d'esprit exact dans lequel se trouve mon interlocuteur. Il me serait alors bien plus facile de saisir les intentions et besoins des autres et de me conformer à leurs attentes. 

La fonction "code sociaux"

Voilà encore une fonction essentielle qui me manque cruellement au quotidien. Non seulement, j'aurais la possibilité de visualiser d'un coup d'oeil l'ensemble des conventions de rigueur, mais en plus, j'aurais la possibilité d'anticiper les réactions des autres face à mes paroles afin de ne plus commettre de faux pas. De plus, un petit "Rappel ! Les conventions sociales prévoient que l'on utilise telle ou telle formule à ce moment là"me serait bien utile, de sorte à ce que je ne passe plus pour quelqu'un d'impoli et distant, ou au contraire trop familier, même lorsque je suis persuadée d'avoir fait un sans faute. Pour aller plus loin, on pourrait même imaginer y intégrer un mode d'emploi détaillé qui expliquerait ce qu'il faut dire, à quel moment précis le dire, comment se positionner, quels sont les gestes appropriés.. autant d'informations essentielles qui nous manquent pour d'établir un contact social ou simplement relancer une conversation banale. Cela nous fournirait, en quelques sortes, un catalogue des interactions sociales, qui contiendrait un panel de petites phrases "passe-partout" à placer en société.

Le module "témoigner efficacement sa compassion" serait téléchargeable en supplément et m'expliquerait la marche à suivre pour exprimer verbalement les concepts d'empathie affective et de sympathie. Il m'éviterait, entre autre, de répondre systématiquement de façon pragmatique et rationnelle lorsqu'on m'expose un problème émotionnel et de prêter une oreille attentive sans donner l'impression erronée que les soucis de l'autre ne m'intéressent pas. 

La fonction "régulation des émotions"

... qui arrive en troisième position, mais qui n'en est pas moins importante que les deux premières. Je rêve depuis toujours d'avoir la capacité à gérer mes émotions comme les autres. Comme la plupart des personnes autistes, j'ai l'impression de n'exercer aucun contrôle sur l'expression de ce que je ressens. Tout est vécu de façon brute, ressenti à mille pour-cent. D'une seconde à l'autre, je passe d'un état à l'autre, comme si il n'y avait aucune nuance et que l'émotion éprouvée atteignait directement son paroxysme. Il n'existe pas de "juste milieu". Dans l'idéal, j'aimerais installer un interrupteur d'émotions, comme un robinet qui me donnerait la possibilité de laisser plus ou moins couler l'émotion, d'en régler l'intensité et la fréquence pour qu'elle soit socialement adaptée à la situation vécue.

Dans un monde parfait, cette fonction s'accompagnerait de l'option "tolérance à l'injustice et au mensonge" ainsi que du livret "comment pardonner en 10 leçons", qui permettrait d'ajouter un peu de flexibilité à mes principes un peu trop rigides. 

Et pourquoi pas une fonction "modulation sensorielle" qui permettrait de régler le volume des informations sensorielles perçues à chaque instant de la journée afin de s'adapter parfaitement à l'environnement quel qu'il soit? Libre à chacun de constituer son propre décodeur selon ses attentes et besoins. Et vous, qu'elles sont les fonctions qui vous seraient le plus utiles?

La rentrée, une faille dans mon organisation autistique.

Aujourd'hui, c'était la rentrée.

Après deux semaines de calme, il faut à nouveau changer nos habitudes, retrouver nos rituels de période scolaire, s'attacher à des horaires qui ne cadrent pas toujours avec nos besoins. En temps normal, j'y arrive plutôt bien. J'ai eu l'habitude de faire des listes, des plannings, j'ai mis en place une organisation un peu militaire vue de l'extérieur mais qui me permet de prévoir à l'avance comment vont se dérouler les choses et surtout, comment occuper mon temps libre.

Le temps libre dont certains rêvent, j'en ai à revendre, et il m'angoisse terriblement. Une énorme plage horaire vide, sans but, sans repère. Je visualise ce temps blanc, sans aucun plan, et j'ai l'impression de tomber du 20ème étage d'un immeuble sans possibilité de me raccrocher à quoi que ce soit. Si je l'utilise comme je l'aimerais, je me plonge dans quelque chose qui me passionne et j'en oublie tout le reste - même d'aller chercher le louveteau à l'école. C'est donc impossible. Il me faut un temps défini et une activité que je peux arrêter rapidement une fois l'heure venue. J'ai besoin de me discipliner, de quantifier, et surtout de prévoir à la minute près ce qu'il va se passer.

Mais, petit à petit, nous avons pris nos marques, et la rentrée ne devait être qu'une formalité. Le louveteau s'est levé rapidement et à l'heure convenue, notre rituel du matin a vite repris son cours. Il nous rassure, plante les bases de la journée et détermine le bon déroulement du processus "dépôt à l'école".

Arrivés devant l'école. Même heure que d'habitude. Même endroit, une toute petite école, même pas 30 élèves. L'avantage de limiter les interactions, et l'inconvénient de ne pas passer inaperçue. Terrain connu et normalement maîtrisé sur le bout des doigts. On y retrouve donc l'agitation habituelle. Le bruit qui t'assomme. Les gens qui passent rapidement à côté de toi, qui te bousculent un peu au passage. Un peu sonnée. Seul espoir: s'accrocher à nos habitudes, mises sur pause le temps des vacances mais qui reviennent heureusement très vite. 

Tout est ritualisé au maximum afin de m'éviter de me laisser submerger. Monter l'escalier, huit marches. Lâcher la main du louveteau. Le bonjour à la directrice en serrant la main. Trois pas sur le côté, enlever la veste du louveteau. Le bonjour en serrant la même aux instituteurs présents. Encourager le louveteau à mettre ses chaussons seul et restant dans le timing ultra précis instauré. Même heure, mêmes gestes, mêmes questions, mêmes réponses. Le "bonjour-éclair-en-baissant-la-tête" aux autres parents, la formule de socialisation suprême qu'on arrive pas à dire la plupart du temps. Les regards en coin des autres qui se demandent encore pourquoi tu n'es jamais polie. Oublier de sourire une fois sur deux. S'interroger quand même sur le "pourquoi ils arrivent jamais à la même heure d'un jour sur l'autre?"

Plus que deux minutes à tenir. 

En réalité, j'ai longtemps culpabilisé de renvoyer l'image d'une maman fermée, sauvage, peu sympathique et très hautaine. Comme si ce que je pouvais montrer ne reflétait absolument pas ce que j'étais réellement à l'intérieure. Une barrière invisible entre moi et le monde, entre ce que je suis, ce que je ressens réellement et ce que l'on perçoit de moi. J'avais surtout peur que ça porte préjudice au louveteau. Qu'il passe pour le "fils-de-la-cinglée", qu'il soit stigmatisé, isolé, moqué. J'ai fais des efforts inimaginables pour tenter de socialiser de façon appropriée avec les autres parents mais je n'y arrivais pas. Y'avait pas de réelle envie et surtout, une angoisse monstrueuse à chaque fois que j'essayais de répondre à une question. L'impression que mon cerveau tourne à 3000 à l'heure mais qu'il ne trouve simplement rien à répondre. L'envie parfois de relancer une conversation et l'incapacité de le faire, comme si j'avais besoin d'un mode d'emploi détaillé et d'un script fin de savoir quels mots employer, à quelle fréquence les employer, sur quel ton les prononcer. 


Le louveteau se relève enfin, bisous-rituel, phrase-rituel, et il file vers les copains. Je fais demi-tour, prête à dévaler l'escaliers et à fuir le plus rapidement possible. C'était sans compter sur le papa de je-ne-sais-même-plus-qui. Celui qui sourit toujours avec toutes ses dents. Celui qui parle très fort et éclate de rire à chaque phrase. Le papa méga-sociable-qui-aime-tout-le-monde et que tout le monde adore pour son sens de l'humour, sa gentillesse, son implication dans l'éducation de ses enfants. Ce papa là, qui fait systématiquement le tour de tous les parents pour leur faire la bise et que j'esquive royalement bien depuis plus d'un an, se tient désormais devant moi. Il me regarde fixement, me tend la main et me dit "vous allez bien?".

Bug total. Comme si le temps s'était arrêté, comme si les choses autour de moi s'était figées. Réfléchir, très vite. T'es pas dans mon rituel, toi. Qu'est-ce que tu fais là? Pourquoi est-ce que tu me tends la main? Tu es devenu instituteur? J'ai loupé un épisode? Est-ce que je peux m'enfuir en courant? Est-ce que tu me parles à moi? Y'a personne derrière moi, t'es sûr? Je pourrais pas devenir invisible et m'éclipser secrètement? Qu'est-ce qui te pousse à changer mes habitudes? Pourquoi aujourd'hui? 

Je tends péniblement ma main et baisse la tête. Je sens le regard de la directrice posé sur moi, comme si elle essayait de me dire "je sais que c'est difficile pour vous, courage, ça va aller". J'ai l'impression que mon coeur s'est arrêté, j'ai l'impression de ne plus pouvoir traiter aucune autre information pour l'instant. Comme si j'étais paralysée. Dans un élan d'énergie je me retourne enfin et saute littéralement dans l'escalier. Sortir, le plus vite possible. J'ai oublié de répondre à sa question. J'ai oublié de sourire, aussi. Je l'entends dire "c'est vrai, j'aurais pu vous faire la bise, désolé". Alerte rouge. Est-ce que j'ai encore envoyé le mauvais signal? Est-ce qu'il pense que je n'ai pas répondu parce que je suis vexée qu'il ne me fasse pas la bise? Que je n'ai pas souris parce que je suis fâchée? Pourquoi est-ce que je fais systématiquement passer un message erroné à mon interlocuteur?

Dix minutes maximum. Je suis enfin dehors, seule. Vidée. Epuisée. Coller mon casque sur mes oreilles, rentrer à la maison. Et angoisser toute la journée à l'idée de recommencer demain.

Non, on est pas tous un peu autiste.

Lorsqu'on annonce un diagnostic d'autisme à son entourage, on est souvent confronté à toutes sortes de réactions plus ou moins étranges. Certains seront soulagés de pouvoir mettre un mot sur notre différence et feront rétrospectivement l'analyse de tous nos comportements inadaptés en s'exclamant "mais c'est pour çaaaa". D'autres seront plutôt dans le déni et t'expliqueront que c'est impossible parce que l'autisme c'est une "maladie* très grave" et que toi, tu: - parles - fais des câlins - regarde dans les yeux - a de l'humour (rayer la mention inutile). Quelques-uns, plus dubitatifs et souvent fans aguerris de science fiction, te demanderont peut-être de compter en un clin d'oeil le nombre d'allumettes présents sur la table ou de réciter le tableau périodique à l'envers pour le prouver. Sans oublier ceux qui te demanderont d'un regard méfiant si tu aimes te balancer et si tu es tout de même capable de ressentir des émotions.

L'autisme reste méconnu dans les pays francophones, même si les informations à son propos se multiplient depuis quelques années et il n'est donc pas rare d'être obligé de se battre contre les préjugés. Quasiment tous les autistes fraîchement diagnostiqués se sont vus se lancer soudainement dans des explications toutes plus précises les unes que les autres afin d'informer au mieux et d'éradiquer une bonne fois pour toutes les clichés les plus tenaces.

Mais, même si la plupart des réactions citées ci-dessus peuvent faire sourire, il en est une qui a le don de me faire bondir de ma chaise en moins de temps qu'il n'en faut pour le dire, une injonction qui m'énerve encore plus que le fameux "mais t'as pas l'air autiste" et que malgré mes efforts effrénés pour en saisir le sens premier, je ne comprendrais jamais. Mesdames et messieurs, roulement de tambours,  j'ai l'honneur de vous présenter la fameuse:

"Tu sais, on est tous un peu autiste"

L'autisme étant un spectre allant de sévère à léger, je peux aisément concevoir qu'on ait du mal à distinguer la frontière entre ses différents degrés de sévérités, d'autant que certains auront des difficultés plus marquées dans un domaine et compenseront plus facilement dans d'autres. Mais contrairement à ce que l'on tend à croire, la neurotypie** n'est pas l'équivalent d'un autisme très léger. Tu ne peux pas te balader sur l'extrémité légère du continuum autistique et basculer de temps en temps au pays merveilleux de la neurotypie. Ca ne fonctionne pas comme ça. Pour faire la différence, il existe un seuil défini bien précis, aussi appelé "seuil de diagnostic".

Un autiste ne sera jamais neurotypique, au même titre qu'un neurotypique ne sera jamais autiste. Ils se distinguent par un fonctionnement cognitif totalement différent et un défaut de modulation sensorielle plus ou moins prononcé et ce, quel que soit le degré de sévérité de l'autisme.

Tout d'abord, je ne comprends pas cette envie soudaine de se revendiquer "un peu autiste" dès qu'un autiste (un vrai, tu sais?) fait part de son diagnostic. Il n'y a aucune fierté spécifique à être autiste. Ce n'est ni une compétence particulière, ni un exploit. C'est un fait, c'est notre condition, c'est une partie de notre identité. Ca n'a rien de glorieux et ça n'implique aucun super pouvoir non plus.

Pour poser un diagnostic d'autisme, il faut réunir un certains nombre de critères très spécifiques. L'hyperesthésie***, par exemple, n'est pas exclusive aux Troubles du Spectre Autistique et peut être coutumière d'individus ne présentant aucune affection neurologique, psychiatrique ou physiologique. Au-delà des symptômes présents, qui peuvent potentiellement se retrouver indépendamment dans certaines pathologies, il est important de se pencher sur leur vivacité et leur durée ainsi que sur les mécanismes à l'origine de ces dysfonctionnement. SuperPepette explique très bien ici ce concept de temporalité et cette intensité significative des particularités autistiques. 

L'autisme à la carte, ça n'existe pas

Rappelons également que l'autisme est un trouble reconnu officiellement comme étant un handicap invisible. Un handicap que l'on vit au quotidien et qui n'a absolument rien d'enviable. Que certaines personnes avec autisme compensent, c'est à dire, qu'elles parviennent à palier un temps à certaines de leurs difficultés et qu'elles arrivent parfois à se "fondre dans la masse" ne signifie en aucun cas que leur handicap a miraculeusement disparu. Ca ne veut pas non plus dire qu'en prenant sur soi on finit par masquer complètement nos différences et à s'intégrer de façon constante à la société actuelle. Il n'y a pas de baguette magique, pas de remède miracle.

Ces dernières années, on a constaté l'émergence de nombreux personnages porteurs du Syndrome d'Asperger à l'écran. Des personnages qui sont, pour la plupart, dotés d'une intelligence plutôt haute et dont les difficultés principales sont minimisées, voir tournées à la dérision. On s'enfonce dans le cliché de l'autiste asocial qui ne supporte pas de faire la queue au supermarché mais se rend sans difficulté à une conférence d'astro-physique (si ce n'est pas lui qui la donne). L'autiste est marginal et on apprécie sa compagnie, on rigole de ses quelques maladresses et on s'incline devant son esprit méticuleux.

Je suis désolée de vous décevoir, mais ce cliché de l'autiste idéalisé ne se vérifie que très rarement et n'est absolument pas représentatif de la majorité des personnes concernées. L'autisme, c'est un décalage permanent et une perception différente du monde qui nous entoure. Ce sont des particularités sensorielles qui font que l'on peut avoir des difficultés quotidiennes à effectuer des tâches que la plupart des personnes neurotypiques réussissent sans encombre. C'est une alteration de la vie sociale dans tous les domaines, soit parce que nos perceptions différentes et nos réactions  entraînent un rejet total ou partiel, soit parce que nos efforts d'adaptabilité sont source d'angoisses et d'épuisement.

Qu'est-ce que vous voulez vraiment dire

quand vous dites qu'on est tous un peu autiste?

La plupart des personnes neurotypiques ont déjà fait l'expérience d'une fatigue intense après un rassemblement social ou de réactions anxieuses face à une situation donnée. La plupart ont déjà fait preuve de maladresse en société et ont une fois eu du mal à contenir leurs émotions. Pourtant, il s'agit là d'évènement isolés qui ont une durée limitée dans le temps et n'ont pour ainsi dire aucune incidence sur leur vie à long terme. Les personnes avec autisme feront ces expériences tout au long de leur vie, et, même si les mécanismes développés en vue de compenser leurs difficultés peuvent faire illusion, les conséquences sur leurs expériences personnelles et/ou socio-professionnelles ne sont pas négligeables.

Dire que l'on est tous "un petit peu autiste" revient à nier complètement la souffrance des personnes avec autisme. C'est écraser leurs difficultés, rabaisser le courage dont ils font preuve pour affronter tant que bien que mal certaines situations de la vie quotidienne - situations qui, soit-dit en passant, paraissent cruellement banales aux yeux des personnes neurotypiques-.

C'est dénigrer leur combat continuel et réduire leurs efforts à néant.

Alors, si malgré ces explications vous souhaitez vous aussi être "un petit peu" autiste, je partagerai volontiers mes angoisses parfois extrêmes, mon isolement social, les nombreux malentendus avec les personnes que j'aime, mes sentiments chroniques de vides et mes journées cloîtrées en boule sur mon canapé parce que je n'ai plus la force de me lever. J'échangerai avec plaisir les regards dédaigneux lorsque je ne sais pas m'arrêter de parler de ce qui me passionne, mon incapacité à tenir un emploi - que j'aime, pourtant- au delà de quelques mois, mes crises de surcharge, mes meltdowns et mon inaptitude flagrante à exprimer mes sentiments de manière socialement acceptable.

* l'autisme n'est pas une maladie mais un trouble neuro-développemental.

** neurotypique: désigne une personne non autiste.
*** l'hyperesthésie désigne l'exagération physiologique ou pathologique de la sensibilité des divers sens.

Les malentendus de l'autisme - Communication non verbale et théorie de l'esprit

L'une des principales caractéristiques du syndrome d'Asperger est la difficulté dans les interactions sociales et la communication. Cela s'explique en partie par l'incapacité pour la personne autiste de faire preuve d'empathie* et de décoder le langage non-verbal constituant une part essentielle de la communication générale. 

Qu'est-ce que la communication non verbale?

La communication non verbale désigne tout échange n'ayant pas recours à la parole. Elle regroupe entre autres les gestes, postures, attitudes et expressions faciales communiqués consciemment ou non par l'interlocuteur. On s'accorde à dire que seulement 7% de la communication globale est véritablement transmise par les mots.

En tant qu'autiste, je suis confrontée à une réelle difficulté lors d'échanges sociaux, puisque j'ai tendance à prendre en compte uniquement la parole sans tenir compte des signaux annexes. Soit parce que je ne les "vois" pas, soit parce que je ne sais pas les interpréter correctement. Je dis souvent que j'entends de façon "brute" ce que l'on me raconte et que je ne sais pas "lire les gens". 

Imaginez un instant que vous soyez aveugle. Vous entendez parfaitement votre interlocuteur mais vous ne pouvez voir ni son regard, ni ses gestes, ni ses expressions faciales. Est-ce qu'il sourit? Est-ce qu'il est hostile? Impatient? Il ne vous reste que les mots et la façon dont ils sont prononcés pour comprendre le sens véritable d'une discussion. Compliqué, non? Mais ça ne s'arrête pas là.

Imaginez maintenant qu'en plus de ne pas voir, vous n'arrivez à saisir ni les différences dans l'intonation de votre interlocuteur, ni les variations dans le timbre de sa voix. Vous n'avez à votre disposition que les mots réellement prononcés pour décrypter le message que l'on vous fait passer... soit environ 7% de chance d'arriver à la bonne conclusion !

Avant d'être diagnostiquée autiste, je naviguais tant bien que mal dans les eaux complexes de la communication sociale et les malentendus se multipliaient sans que je puisse en identifier les causes. Je ressentais une impression de décalage permanent avec les autres, que ce soit dans le cadre familial, scolaire ou professionnel par la suite. J'avais besoin que l'on me dise les choses de manière très directe, sous peine de ne pas saisir la pensée profonde cachée derrière le message adressé. 

On m'a très souvent accusé - à tort - d'interpréter de travers ce qu'on essaie de me dire, comme si je parlais une langue étrangère dont les subtilités m'échappent encore. Pourtant, la plupart du temps, le problème ne vient pas du fait que j'interprète de façon erronée, mais bien ... que je n'interprète justement pas assez ! Les mots ont une signification bien précise, mais sont parfois à double tranchant et leur sens s'affine en fonction de la façon dont ils sont prononcés. Est-ce sympathique? Ironique? Les sous-entendus et le second degré sont d'autant plus difficile à saisir qu'ils sont dissimulés au creu de phrases tout à fait logiques.

Les personnes neurotypiques** interprètent naturellement les échanges verbaux en tenant compte, en grande partie, du langage non-verbal. Elles ont beaucoup de mal à comprendre les difficultés de communication autistiques puisque leur propre interprétation du langage non-verbal est innée et souvent inconsciente, alors qu'elle résulte d'un apprentissage rigoureux pour les personnes autistes. De plus, et ça a son importance: l'autiste ne comprend que très rarement le langage et les concepts abstraits. Les expressions idiomatiques courantes telles que "tomber dans les pommes" ou "être dans la lune" seront souvent incomprises car interprétées de manière littérales.

Les personnes autistes ont la réputation de ne pas avoir d'humour. C'est encore une fois un cliché qui ne se vérifie pas, cependant, les subtilités inhérentes au langage non-verbal rendent plus difficiles l'accès aux blagues et autres manifestations humoristiques. L'ironie ou le sarcasme sont une gymnastique de l'esprit qui demande à la fois une bonne connaissance du langage non-verbal, mais également une très bonne connaissance de l'interlocuteur. Les personnes à qui je parle de mes difficultés d'accès à la communication globale sont souvent très étonnées d'apprendre que je ne distingue pas toujours l'humour dans leurs phrases. Lorsqu'on plaisante avec moi, j'ai très souvent le doute et je préfère qu'on me précise de façon claire ce qui est vrai ou ce qui ne l'est pas. En règle générale, je privilégie l'humour noir parce qu'il est franc et sans ambiguité.

Une autre difficulté majeure lorsqu'on parle de relations sociales et de communication concerne la théorie de l'esprit, ou plutôt le déficit en théorie de l'esprit des personnes autistes.

La théorie de l'esprit, c'est quoi?

On désigne par théorie de l'esprit - parfois appelé aussi "mentalisation" - l'ensemble des processus cognitifs permettant à un individu de reconnaître un état mental chez d'autres individus. En d'autres termes, la théorie de l'esprit est la capacité à décoder les pensées, attentes, intentions ou désirs des autres et s'avère être un véritable parcours du combattant pour les personnes autistes. Cette difficulté s'explique à la fois par un manque d'interprétation de la gestuelle mais également par l'incapacité souvent prononcée à s'identifier aux ressentis des personnes qui nous entourent.
On admets qu'une personne neurotypique est capable de discerner plus d'une vingtaine d'émotions différentes. La personne autiste en reconnaîtra souvent beaucoup moins. A titre d'exemple, je suis capable d'identifier 6 émotions sur le visage des autres lorsque leur expression est très marquée: la joie, la tristesse, la peur, la colère, la surprise, le dégout. Il faut pour cela que ce soit flagrant et simpliste - une personne qui pleure est triste, une personne qui crie est en colère. J'ai, par contre, bien plus de mal à interpréter un visage fermé ou des gestes nerveux. L'agacement, l'ennui, la gêne, le mépris sont autant d'émotions que je n'attribue de façon certaine que si on y mets des mots. J'ai d'ailleurs une aversion profonde pour l'hypocrisie et le mensonge, notamment parce que je ne suis pas capable de les remarquer. J'ai toujours "un train de retard" :)

La théorie de l'esprit, également appelé "empathie" - à ne pas confondre avec la compassion qui désigne la faculté d'un individu à ressentir de la sympathie envers les sentiments d'une personne - est déterminante dans l'apprentissage du comportement en société. Elle est essentielle afin de pouvoir adapter ses réactions à un interlocuteur ou un environnement précis; anticiper les intentions d'autrui  et déterminer ses attentes aide à se positionner et à réagir de façon appropriée. Plus jeune, je faisais preuve de beaucoup d'incompréhension face aux codes sociaux en vigueur et la limite entre ce que je faisais et ce qui était socialement acceptable m'apparaissait très floue. Je n'ai jamais su quand tutoyer ou vouvoyer quelqu'un, le degré de connaissance de la personne en question ne suffisant pas à trancher. Je n'ai jamais su à quelle fréquence prendre la parole en groupe et j'oscillais sans cesse entre "trop" ou "pas assez". J'ai, depuis toute petite et à l'instar de beaucoup d'autistes, un besoin de contact exacerbé et absolument aucune idée de ce qui est de rigueur et je ne vois que très rarement la frontière entre ce que je peux dire et ce que je devrais garder pour moi. J'ai parfois l'impression d'être en équilibre sur un fil à des dizaines de mètres du sol et j'ai régulièrement besoin d'analyser mes paroles pour vérifier que je n'ai blessé personne.


Même si j'ai appris, comme beaucoup de femmes autistes, à palier au manque de théorie de l'esprit en imitant les comportements des autres autour de moi - souvent à l'extrême ! - et à repérer les situations similaires afin d'interagir en conséquence, je reste encore très maladroite et il m'arrive constamment d'avoir un comportement perçu comme "inadapté" socialement.

* Empathie est ici utilisé au sens premier et étymologique du terme, c'est à dire qu'elle désigne l'incapacité à comprendre et reconnaître les pensées, les désirs et les intentions de l'interlocuteur. 

** Neurotypique: personne non autiste.